Malattie rare: finanziamenti dell'UE per la ricerca

Per la prima volta l’UE introduce misure economiche a favore di quelle case farmacetiche che sperimentano farmaci contro le malattie rare.
E’ quanto emerge a margine del congresso internazionale sulle malattire rare che si sta svolgendo a Roma. L’amminstratore scientifico dell’Agenzia europea del farmaco Jordi Llinares Garcia, in un comunicato Ansa, spiega che “dal 1999 a oggi, sono allo studio 900 farmaci e ne sono stati immessi sul mercato 50″.

Il 28 febbraio si svolgerà la giornata mondiale delle malattie rare, evento finalizzato a incentivare ricerca e formazione e a sensibilizzare l’opinione pubblica su un fenomeno che presenta stime considerevoli.
Si contano circa 6.000 patologie rare, il 75% colpisce bambini e l’80% risale a cause genetiche. In Europa gli ammalati sono circa 25 milioni, l’Italia conta circa 1 milione di persone affette da queste malattie.
I ridotti investimenti scientifici e farmaceutici in questo campo d’applicazone, risiedono principalmente nelle caratteristiche statistiche del fenomeno. Per malattia rara infatti, si intende una patologia che colpisce non più di una persona su 20.000 (0,005% della popolazione).

In questo settore clinico, particolarmente eterogeneo e frammentato, oltre all’innovazione scientifica, è indispensabile fare sistema tra istituzioni, centri di ricerca e servizi socio-sanitari per mettere in relazione dati, conoscenze e processi di sviluppo. A riguardo, si registra il recente accordo tra Italia e USA per la collaborazione su malattie rare, farmaci orfani e Aids.

Nel decreto anticrisi sono inoltre previsti 13 milioni di euro, a favore delle famiglie con nuovi nati e bambini affetti da malattie rare.
Buoni segnali per fare uscire la rarità dalla solitudine.

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