Nuovo passo avanti per combattere le malattie rare

Sarà attivato uno sportello unico di informazione per le malattie rare all’interno del Policlinico Umberto I di Roma, struttura che rappresenta un punto di riferimento per i malati di patologie rare ed in particolare per quelli affetti da neurofibromatosi. Lo ha annunciato il Direttore Sanitario del Policlinico, dottor Maurizio Dal Maso, durante la tavola rotonda organizzata dall’Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà, Ananas Onlus, sul tema “La presa in carico di una malattia rara: la neurofibromatosi dal punto di vista medico, sociale ed istituzionale” svoltasi recentemente a Roma.
Si tratta di un impegno di grande rilevanza per tutti quei pazienti alla disperata ricerca di una diagnosi certa. Lo “sportello” dovrebbe avere la forma di un call center con numero verde dedicato dove i pazienti potranno trovare degli specialisti sulle malattie rare a loro completa disposizione e sarà attivo già dai primi mesi del nuovo anno, proprio per testimoniare la volontà del Policlinico Universitario più importante del centro Italia di non lasciare soli tutti quei pazienti cosiddetti “rari”.
Nel corso dell’incontro sono stati anche illustrati i recenti provvedimenti che saranno approvati nei confronti dei Centri di vera Eccellenza presenti nelle varie regioni. Infatti sarà presto presentata alla Conferenza Stato Regioni una proposta – già approvata all’unanimità da parte del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare – che prevede la revisione entro il 31 dicembre 2007 degli attuali Centri e Presidi per le malattie rare e l’individuazione tra questi dei soli Centri di Eccellenza veramente qualificati ed attivi sul territorio i quali saranno di conseguenza dotati di idonee risorse: umane, strutturali e funzionali.

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