Malattie rare: è online il nuovo sito dedicato ai pazienti

La Rete regionale delle malattie rare può finalmente contare su un nuovo strumento informatico dedicato agli operatori e ai pazienti affetti da questo tipo di patologie. E’ infatti online il sito internet www.malattierarepiemonte.it, sviluppato presso il Centro Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID) dell’Asl 4 di Torino, con l’obiettivo di rafforzare le azioni di assistenza e cura promosse da tutte le strutture sanitarie del Piemonte.

Il sito contiene informazioni relative a tutte le malattie rare censite in Piemonte, al supporto legislativo, all’offerta diagnostica ed assistenziale delle aziende sanitarie, dei presidi ospedalieri e degli Istituti di ricerca e cura a carattere scientifico e delle associazioni di volontariato rivolte in maniera specifica alla problematica.
“L’assistenza offerta nella nostra regione – ha dichiarato l’assessore alla tutela della salute e sanità della regione Piemonte, Mario Valpreda – si basa su un modello unico in Italia, fondato su protocolli diagnostici e terapeutici condivisi da tutte le aziende sanitarie piemontesi, per la gestione uniforme e ottimale dei pazienti. I risultati ottenuti evidenziano come il lavoro in rete sia uno strumento efficace, sia nel momento della diagnosi sia nel follow-up”.

Tutte le aziende sanitarie regionali sono coinvolte nel progetto, sia nella fase diagnostica sia nell’assistenza quotidiana dei pazienti. La Rete piemontese delle malattie rare, il cui coordinamento tecnico è affidato al CMID, si avvale di uno strumento utile per un monitoraggio efficiente e complessivo della situazione regionale, attraverso un sistema informatico di segnalazione delle informazioni relative alle patologie in oggetto. Il Registro raccoglie tutti i dati epidemiologici delle malattie rare censite in Piemonte, con l’obiettivo di elaborare protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per la gestione uniforme e ottimale dei pazienti.