BuoneNotizie.it vi porta a conoscere la storia di una performer e autrice italiana: Chiara Bersani, affetta da osteogenesi imperfetta. Nonostante le difficoltà, Chiara non si è arresa e ha fatto della sua malattia un punto di forza legato all’arte.
Osteogenesi imperfetta, storia di una donna che ha messo l’amore per l’arte davanti alla malattia
Classe 1984, Chiara Bersani è nata a San Rocco al Porto, in provincia di Lodi. Si dedica alla sua grande passione per il teatro già dalle superiori. Una volta conseguita la maturità, si trasferisce a Parma e inizia gli studi di psicologia all’università. In quegli anni, per inseguire la sua passione per il teatro, inizia a frequentare i laboratori di Lenz Rifrazioni nella stessa città. In questo contesto, sceglie di donare il suo fragile corpo all’estetica dell’arte, abbattendo qualsiasi schema e stereotipo.
Oggi Chiara è performer e autrice di spettacoli nell’ambito delle Performing Arts, del teatro di ricerca e della danza contemporanea. Nei suoi spettacoli si è sempre interessata al significato politico che un corpo può assumere con la propria immagine, nell’incontro con l’altro, quando entra in contatto con la società. La sua ricerca, che porta avanti da tempo, si basa proprio sul concetto di “Corpo Politico”, un cammino etico e intellettuale, in cui poesia e politica si mescolano. La lunga collaborazione con il performer, coreografo e regista Alessandro Sciarroni (Leone d’Oro 2019) le ha permesso di avere un grande seguito da parte di pubblico e critica, grazie anche alla toccante performance Your Girl, presentata a Interplay nel 2009, in cui Chiara personificava la fragilità umana.
Che cos’è l’osteogenesi imperfetta
L’osteogenesi imperfetta (OI) comprende un gruppo eterogeneo di malattie genetiche caratterizzate da una certa fragilità ossea e da una forte tendenza alle fratture, che colpisce circa 1 persona su 20.000 in Italia. Il 50-65% delle persone affette da questa malattia hanno come sintomo iniziale la perdita dell’udito e può comparire in tutti i 4 tipi principali:
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I. Leggero. Forma meno grave di tutte, non produce deformazioni ed è caratterizzata da una statura normale o leggermente bassa, sclere blu (dovute a un’anomalia nel tessuto connettivo che permette ai vasi sottostanti di essere visibili in trasparenza) e al dolore muscoloscheletrico da ipermobilità articolare;
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II. Letale Neonatale. È il più grave ed è letale. I bambini con questo tipo di osteogenesi imperfetta presentano, alla nascita, fratture multiple e allargamento delle ossa lunghe, significative deformità, diminuzione della densità cranica sulle radiografie e sclere blu;
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III. Colorazione sclerale progressiva. È la forma più grave, non letale di osteogenesi imperfetta. I segni principali di questo tipo sono: bassa statura, faccia triangolare, curvatura della colonna vertebrale e fatture ricorrenti. La tonalità delle sclere è variabile;
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IV. Variabile e deformante. Varia in gravità e può causare deformità. Le ossa si fratturano facilmente nell’infanzia prima dell’adolescenza. Le sclere sono tipicamente di colore normale e l’altezza è moderata-bassa.
Chiara è affetta dalla forma variabile deformante. Nonostante ciò, con la sua determinazione è una fonte di ispirazione per artisti e spettatori dimostrando che, la disabilità, non è un ostacolo insormontabile, ma può diventare una forza motivante per superare i limiti e realizzare i propri sogni.
Una carriera fatta di premi e riconoscimenti
Vincitrice di premi internazionali, Chiara è sostenuta dal circuito Apap – Feminist Future (advancing performing arts project), la più longeva rete europea di centri e festival di arte performativa. Nel 2018 vince il Premio UBU come miglior nuova attrice/performer under 35, grazie allo spettacolo che lei stessa ha ideato e interpretato, Gentle Unicorn. Non era mai successo che questo premio venisse assegnato a un’artista con disabilità. Consapevole della novità, l’attrice ha colto l’occasione per condividere la sua vittoria con tutti coloro che sono riusciti a cambiare un sistema rigido, consentendole di raggiungere questo traguardo e di dare la possibilità anche a corpi non conformi di agevolare l’accesso alla formazione nell’ambito dell’arte.
«Se io, con il mio corpo disabile oggi sono qui, a ricevere un riconoscimento così prezioso, è perché qualcuno da chissà quanti anni ha iniziato lentamente a smussare gli angoli di un intero sistema – ha affermato Chiara – Se il mio corpo è qui è grazie a tutti i maestri che hanno scelto di accogliermi come allieva anche se questo significava adattare i loro metodi ai miei movimenti. È grazie ai registi, ai coreografi, ai curatori, ai colleghi attori e performer che hanno abbracciato la specificità della mia forma. È grazie a chi inizialmente non era d’accordo e poi ha cambiato idea». Nell’agosto del 2019, durante l’Edimburgh Fringe Festival le è stato attribuito il primo premio per la categoria danza del Total Theatre Awards, diventando un esempio per tutti gli artisti affetti da disabilità.
