Primo giorno di lavoro. Ufficio vuoto. Sei seduto alla scrivania in attesa che qualcuno ti dica cosa fare.
Entra il tuo collega. Anche lui seduto. Su una carrozzina elettrica.
Ti alzi per presentarti, ma subito pensi che avresti dovuto rimanere sulla tua sedia per stare alla sua altezza.
Gli tendi la mano, ma lui le mani non le muove. Muove soltanto la bocca e gli occhi. Il resto del corpo è adagiato sulla carrozzina e nemmeno molto bene, ti sembra, così, alla prima occhiata. Il busto e la testa vanno a destra, mentre il bacino a sinistra. Le gambe sono inerti e magre. Molto magre. A dire la verità il tuo collega è pelle e ossa.
Lui comunque non si perde in convenevoli, si presenta con un sorriso e si dirige verso la sua scrivania. Gestisce il computer tramite i comandi vocali, mentre interagisce con lo smartphone, spostando un joystick con un dito della mano… ah sì, muove anche qualche dita. Finalmente ricevete le istruzioni su cosa fare durante il vostro primo giorno di lavoro… Vi servono dei faldoni, archiviati su uno degli scaffali dell’unica parete arredata nella stanza. Soltanto adesso ti accorgi che sono alti tre metri, gli scaffali; non c’è una scaletta per raggiungerli e metterti in piedi sulla tua sedia da ufficio con le rotelle non è sicuro. Soltanto adesso ti rendi conto che in questa stanza tu e il tuo collega siete entrambi disabili.
Non è pigro. Ha la SMA
Corso Buenos Aires attraversa e allo stesso tempo caratterizza una delle zone più centrali di Milano. Già nel 1979 quando nasce Marco Rasconi. Un bambino bellissimo, riccio, grassottello e… pigro, almeno stando a quanto dicono i medici, dato che, a un anno compiuto, ancora non cammina. Sua mamma, Silvia, però, non è tranquilla. Quelle gambe le sembrano ogni giorno sempre più deboli.
Pigro dunque. Questa la sentenza dei medici, ma Silvia è una donna tenace che, insieme al marito Angelo, comincia un vero e proprio pellegrinaggio, fino ad arrivare a Lugano, dove arriva la diagnosi: SMA, Atrofia Muscolare Spinale. Non si sa ancora molto di questa malattia negli anni Ottanta. Per il momento si sa solo che non c’è una cura. E per Marco si presume anche la prognosi: pochi anni di vita.
L’Atrofia Muscolare Spinale è una patologia neuromuscolare, caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, ossia le cellule nervose del midollo spinale che danno ai muscoli il comando di movimento. Quindi progressivamente la persona che ne è affetta perde la mobilità, comprese la capacità di deglutire e di respirare autonomamente.
Silvia e Angelo devono decidere se lasciarsi andare nelle macerie di una vita che sembra aver perso ogni significato oppure reagire alla disperazione. Marco continua a fare fisioterapia, tanta fisioterapia, sia in ospedale sia a casa; viene inoltre messo in piedi con un attrezzo che si chiama stabilizzatore e si cerca di ostacolare la gobba con l’uso del corsetto, anche se nulla può sostituire la carrozzina elettrica con cui muoversi. Tuttavia la cura migliore sembra essere la normalità. Silvia e Angelo, infatti, si preoccupano anzitutto di dare al figlio la possibilità di coltivare relazioni e passioni. Marco è un bambino molto socievole e non ha problemi a scuola.
Poi, un giorno, Silvia ferma per strada Carlo Pillitteri, all’epoca Sindaco di Milano, e, con la risolutezza propria di una madre, gli chiede un alloggio popolare che sia accessibile. La casa in Corso Buenos Aires, infatti, ha cinque gradini davanti alla porta e Marco ormai pesa 50 kg. Per mamma Silvia sta diventando faticoso gestirne la mobilità. Non sa ancora, però, che Marco manterrà questo peso per il resto della sua vita.
Comunque la missione di Silvia va a buon fine e la famiglia Rasconi si trasferisce a Quinto Romano, zona Ovest di Milano, in un appartamento messo a disposizione dal Comune. Marco ha 8 anni. Siamo in periferia. In una periferia in costruzione.
L’incontro con UILDM: «Sono stato salvato»
Mentre il quartiere viene costruito, anche Marco cresce. Continua ad andare bene a scuola e ad avere molti amici, tuttavia comincia a ‘vedere’ la propria diversità.
Nel palazzo di Quinto Romano, proprio sullo stesso pianerottolo della famiglia Rasconi, vivono due fratelli coetanei di Marco: Paolo e Stefano. Insieme giocano con il Lego, ai videogiochi e a pallone in carrozzina giù in cortile. Paolo e Stefano hanno la Distrofia di Duchenne. Se non hai un occhio clinico, a prima vista sembra che tutti e tre abbiano la stessa malattia. Anche in questo caso tuttavia si tratta di una patologia neuromuscolare e degenerativa per la quale non c’è una cura.
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che in Italia colpiscono circa 40.000 persone. Le distrofie muscolari sono tra le più diffuse e se ne conoscono circa 80 forme diverse, che interessano circa 20.000 persone. Si tratta di malattie ereditarie causate da mutazioni in diversi geni che determinano perdita di funzione, riduzione o assenza di proteine necessarie per la contrazione e la stabilità muscolare, con conseguente progressivo impoverimento del tessuto muscolare e deficit di forza di entità, distribuzione ed epoca di comparsa variabili. Ad oggi non esistono terapie risolutive per nessuna distrofia muscolare, ma sono stati fatti enormi passi avanti nella ricerca. Negli ultimi anni infatti si è assistito al fiorire di un enorme numero di trial clinici sperimentali incentrati su strategie volte a bloccare o rallentare la progressione delle differenti forme di distrofie.
Grazie a Paolo e a Stefano, Marco conosce UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Si tratta dell’associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari come la SMA con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Come? Attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera e sostenendo la ricerca e l’informazione scientifica. UILDM gestisce infatti anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie. Con le sue 65 sezioni locali in 16 regioni italiane e grazie al lavoro di 3.000 volontari, UILDM riesce a coprire i bisogni di circa 9.000 soci con un bacino di oltre 30.000 utenti.
Per Marco l’incontro con questa associazione è determinate. Lui dice di essere stato «salvato». Esattamente nel momento della vita in cui la coscienza prende consapevolezza della propria identità in tutta la sua vulnerabilità, Marco trova una casa e una famiglia che lo aiutano a diventare adulto. E come sempre Silvia e Angelo permettono al figlio di fare esperienza di quella che, chi sta dall’altra parte della carrozzina, chiama semplicemente “normalità”.
Il diploma, la laurea e l’hockey in carrozzina
Marco comincia a partecipare alla vita e agli eventi della sezione milanese di UILDM; in particolare entra a far parte della squadra di hockey in carrozzina, la disciplina sportiva che è arrivata in Italia proprio grazie all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Nel momento in cui Marco scende in campo per la prima volta, si sente guardato, come persona, indipendentemente dalla sua malattia. L’hockey in carrozzina, infatti, è una delle poche discipline paraolimpiche in grado di coinvolgere sportivi con disabilità motorie diverse, severe e progressive. Non puoi muovere il tuo corpo, eppure riesci a muovere un palazzetto intero e perfino la classifica. Muovi, anzi, smuovi altri ragazzi che grazie al tuo esempio e a quello dei tuoi amici decidono di mettersi in gioco, magari per la prima volta nella loro vita.
Per Marco l’hockey rappresenta un pezzo importante del suo percorso, lui dice: «una scintilla». Lo sport, infatti, è uno spazio in cui puoi sentirti accolto e valorizzato per le tue caratteristiche e capacità, qualunque esse siano. Questo, insieme alle rampa al posto dei gradini, per esempio, oppure ai parchi giochi pensati anche per i bambini con disabilità… significa inclusione.
Nel frattempo si diploma con il massimo dei voti e si iscrive all’Università Statale, dove supera 40 esami in quattro anni. Gli manca solo la tesi, quando, a 23 anni, viene eletto Presidente della sezione UILDM di Milano. Gli impegni si accavallano e le soddisfazioni pure, però, il tempo scarseggia. Marco si laureerà solo tre anni dopo, dopo aver preparato la tesi in un solo mese.
Presidente UILDM Nazionale
La vita quotidiana di Marco è fatto di incontri e di confronti. Ci sono persone che lo evitano e ci sono persone che lo guardano con quella finta compassione negli occhi. Poi ci sono quelli che lo definiscono un handicappato rompiscatole, perché la sua missione è rendere il mondo più inclusivo. Un tema che riguarda tutti. Infine ci sono persone che lo ascoltano per davvero e alla fine anche in loro si accende una scintilla.
Marco dopo la laurea continua a darsi da fare, mettendo a disposizione del mondo non profit tempo, competenze e tutto se stesso. Si fa lui stesso messaggio per dirci di non permettere che la disabilità, così come qualunque altra malattia, cambi il nostro modo di essere, trasformandoci in persone più vuote e negative.
Quando ti ammali, infatti, la cosa più difficile è trovare il tuo centro, senza rinunciare mai a chi sei come persona. La malattia, è vero, può cambiare il corpo, le abitudini, il modo di fare le cose, anche i rapporti, ma non l’essenza delle persone che siamo.
Con questo spirito e con la sua arma più potente: la parola, Marco lavora anche per LEDHA Milano, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, si occupa dell’Agenzia per la Vita Indipendente di Milano, diventa coordinatore della Commissione Servizi alla Persona di Fondazione Cariplo e nel 2015 viene eletto Presidente Nazionale UILDM. La sua capacità relazionale e la sua intelligenza sono tali che Fondazione Telethon lo invita più volte a portare la sua testimonianza in occasione delle maratone televisive a favore della ricerca scientifica. Durante la Maratona Telethon del 2020 Enrico Ruggeri gli dedica la canzone Una Storia da Cantare.
Ma non avrebbe dovuto morire da piccolo?
La conoscenza della SMA si è evoluta nel corso degli anni, fino ad individuare tre tipologie di Atrofia Muscolare Spinale: quella di tipo 1, la più grave e letale, quella di tipo 2 e quella di tipo 3. Marco ha la SMA di tipo 2. E poi bisogna ringraziare la ricerca scientifica e chi si occupa di raccogliere i fondi per renderla possibile. Marco dice sempre che senza la ricerca lui avrebbe avuto una vita senza opportunità.
E così oggi Marco continua ad essere chiamato a fare tante cose, a impegnarsi in tanti progetti e a ricoprire ruoli di responsabilità e dice di sì, anche se la fatica è tanta. I suoi amici sono abituati a vederlo sempre disponibile e accogliente, sono abituati anche al suo tono di voce pacato e alla sua dialettica razionalmente affascinante, ma la sera, a casa, quando finalmente si può sdraiare sul letto Marco è stanco. La malattia non fa sconti. Eppure lui non si ferma, perché lui è prima di tutto una persona e non la sua malattia.
Un po’ come, per esempio Stephen Hawking oppure Ezio Bosso o Stella Young. Quando pensi a loro cosa ti viene subito in mente? La loro malattia, la loro evidente disabilità fisica oppure il grande scienziato o il grande musicista o la famosa giornalista e comica? L’uomo, infatti, non si riduce a “ciò che gli accade”. E la malattia è un “accadimento”. A dimostrazione di questo Hawking, Bosso, Young, Marco e tanti altri Umani hanno trasformato la disabilità in uno strumento per fare ancora di più ciò che si ama, ed essere ancora di più ciò che si è.
Ma è difficile? No, è difficilissimo, ma proprio a questo punto entra in gioco il mondo associativo che deve dare le armi per combattere la malattia: dal supporto psicologico al confronto con gli altri fino ai supporti tecnologici. Cominciamo a rendere accessibili alle persone gli strumenti per vivere e trasformare la malattia, così come hanno fatto Hawking con la scienza, Bosso con la musica e Young con il lavoro e cambieremo il mondo.
Marco ci dimostra che non importa cosa muovi. L’importante è che ti muovi. E se poi sei anche in grado di far muovere gli altri, allora muovi il mondo.
Marco ci dice che la paura del diverso si combatte con la conoscenza in qualsiasi situazione e per qualsiasi istanza: dal movimento femminista, alle battaglie delle persone di colore in America, a qualunque cosa…
Marco sta rendendo il mondo più inclusivo per tutti.
Marco è uno dei tanti Umani che una comunicazione costruttiva sa intercettare.
