Giornata mondiale dell’Alzheimer. Insieme contro l’isolamento

Si cominciano a dimenticare alcune cose o strade percorse da sempre, fino ad arrivare al punto in cui non si riescono a riconoscere nemmeno i familiari. È quello che accade alle persone che soffrono di Alzheimer. Questa malattia ha, nella maggior parte dei casi, un esordio subdolo e, secondo i dati riportati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS), colpisce circa il 5% delle persone con più di 60 anni. Si stimano circa 600mila persone affette da demenza. Dal 1994, l’Organizzazione Mondiale della Sanità e l’Alzheimer’s Disease International hanno istituito la Giornata Mondiale dell’Alzheimer che, oggi si celebra per diffondere iniziative dedicate alla conoscenza e alla diffusione delle informazioni sulla malattia.

Non esistono farmaci idonei per fermare o far regredire questa forma di demenza che colpisce la memoria, le funzioni cognitive e si ripercuote sulla capacità di pensare e di parlare provocando disorientamento spazio-temporale e repentini cambi di umore. Secondo l’ISS si stima che in Europa la DA rappresenti il 54% di tutte le demenze con una preponderanza nella popolazione al di sopra dei 65 anni del 4,4%.

La prevalenza di questa patologia aumenta con l’età e risulta maggiore nelle donne, che presentano valori che vanno dallo 0,7% per la classe d’età 65-69 anni al 23,6% per le chi supera i 90 anni, rispetto agli uomini i cui valori variano rispettivamente dallo 0,6% al 17,6%.

Progetti, ricerca e innovazione. A che punto siamo?

Nel mondo, secondo i dati dell’OMS, oltre 55 milioni di persone convivono con la demenza, una delle principali cause di disabilità e non autosufficienza tra le persone anziane. Un dato importante, ancora più eclatante in quanto cresce su base giornaliera, con previsioni che raggiungono i 78 milioni entro il 2030 e a 139 milioni entro il 2050.

Il 4 ottobre del 2022, in occasione del lancio del primo progetto dell’OMS per la ricerca sulla demenza che si è tenuto a Ginevra, il dottor Soumya Swaminathan, capo scienziato dell’OMS, ha dichiarato che “sebbene la demenza sia la settima causa di morte a livello globale, la ricerca sulla demenza rappresenta meno dell’1,5% della produzione totale della ricerca sulla salute. Affrontare la demenza in modo completo richiede che la ricerca e l’innovazione siano parte integrante della risposta“.

Il Report sullo stato globale della risposta di salute pubblica alla demenza, redatto nel 2021 dall’OMS, mostra che la maggior parte dei paesi è ben lontana dal raggiungere gli obiettivi del Piano d’azione globale sulla risposta della sanità pubblica sul tema per il 2017-2025. Questo documento fornisce un progetto completo di azione per sviluppare la consapevolezza sulla demenza, creare iniziative favorevoli ad affrontarla e per realizzare la visione di un mondo in cui le persone affette da declino della memoria o di altre abilità del pensare e i loro caregiver possano ricevere le cure e il supporto di cui hanno bisogno per vivere una vita con significato e dignità.

Prevenire il rischio di isolamento

“A mia moglie è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer quando aveva 52 anni – racconta M.V -. All’inizio mi chiamavano gli amici del paese e mi dicevano che Lucia sembrava girovagasse senza una meta. L’andavo a recuperare e cercavo di tranquillizzarla. Non sapevo nulla sulla demenza, pensavo solo ad un periodo di forte stress. Poi la diagnosi, tardiva perché non sapevamo. Dopo poco tempo non sono più riuscito a gestirla da solo. Non dormivo mai, avevo paura che scappasse, che si facesse male. Era diventata aggressiva e ci eravamo isolati entrambi dal resto del mondo“.

L’Alzheimer è una sfida familiare e sanitaria particolarmente impegnativa perché riguarda tutti gli aspetti della vita di chi ne è colpito. Nella prefazione del rapporto del 2021 del World Alzheimer Reports, Paola Barbarino, l’amministratrice delegata di Alzheimer’s Disease International scrive: “La demenza è oggi la settima causa di mortalità a livello globale e una di quelle con i costi più elevati per la società. C’è una tempesta perfetta che si sta preparando all’orizzonte e i governi di tutto il mondo dovrebbero affrontarla”.

Occorre informare la comunità. Sono necessarie campagne di sensibilizzazione continue che possano arrivare a tutti i cittadini e abbattere lo stigma che c’è ancora su questa malattia. “Non ti scordare di volermi bene” è la campagna di sensibilizzazione lanciata, nel 2021 e riproposta nel 2022 dalla Federazione Alzheimer Italia, con l’obiettivo di abbattere il muro di isolamento che circonda le persone con demenza e costruire in Italia la più grande comunità di Amici delle Persone con Demenza.

È necessario attivarsi con numerose strategie per comprendere, prevenire e curare meglio le malattie sottostanti che causano la demenza. Nel contempo è fondamentale accompagnare, sostenere, fornire assistenza e supporto alle persone con declino cognitivo e ai loro accompagnatori.

L’Alzheimer e le terapie non farmacologiche

Nonostante la demenza sia neurodegenerativa, caratterizzata quindi da un’irreversibile e progressiva perdita di cellule neuronali in determinate aree del cervello, è possibile contribuire a mantenere un livello di benessere accettabile per il paziente. Le terapie psicoterapeutiche sono in grado di prevenire il rischio di isolamento e nel contempo rafforzano l’autostima del paziente. Il costante supporto di un professionista aiuta la persona affetta da Alzheimer ad organizzare al meglio le proprie giornate, fornisce stimoli, favorisce le relazioni interpersonali e rallenta il declino cognitivo e funzionale.

Il massaggio terapeutico, il rilassamento muscolare, l’esercizio fisico come il cammino o la ginnastica dolce, la musicoterapia, gli interventi multipli destinati al paziente e al caregiver come il counseling, i gruppi di aiuto e mutuo aiuto, sono le terapie psicosociali più piacevoli ed efficaci perché costruite su misura.

Anche e soprattutto gli interventi ambientali e comportamentali sono essenziali. “Lo sforzo dedicato al miglioramento dell’ambiente di vita delle persone affette da demenza –sottolinea il Dottor Piero Secreto, specialista di Geriatria e Gerontologia e Direttore di Struttura Complessa al Presidio Ospedaliero Riabilitativo Beata Vergine della Consolata a Torino – , sebbene non incida probabilmente sulla durata della malattia, certamente migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie e rappresenta a tutt’oggi uno dei pochi risultati realmente terapeutici ottenibili nella demenza”.