Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Il mondo si colora di blu

Oggi, come ogni anno, si celebra la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo. Il colore blu è stato scelto nel 2007 dall’ONU come colore simbolico. Una “tinta enigmatica” che per gli antichi Egizi rappresentava il cielo, l’acqua e il potere di risvegliare il senso di sicurezza, fiducia e bisogno di conoscenza.

La sicurezza è intesa come la possibilità di vivere nel presente e nel futuro un’esistenza libera e allo stesso tempo protetta sia per gli autistici che per i loro familiari, il cosiddetto ‘dopo di noi’. La conoscenza riguarda sia la necessità di provvedere alla corretta informazione dei cittadini, perché sappiano come comportarsi quando si relazionano con una persona autistica, che l’urgenza di un rapido progredire della ricerca scientifica sulle cause di questo disturbo, ancora in buona parte sconosciute.

Questa giornata viene spesso celebrata attraverso eventi e conferenze di sensibilizzazione. Momenti preziosi sia per insegnanti, genitori ed educatori che hanno la possibilità di formarsi e imparare di più su questo tema, sia per tutte le altre persone che sono chiamate a manifestare la propria solidarietà a diffondere il messaggio su quanto sia importante trovare la corretta diagnosi il prima possibile.

Nonostante ad oggi le diagnosi siano in netto aumento grazie ad una maggiore formazione dei medici e alle modifiche dei criteri diagnostici, non si hanno purtroppo dati certi sul numero di persone affette da autismo. L’Istituto Superiore della Sanità comunica che in Italia si stima che un bambino su 77, compreso nell’età tra i sette e i nove anni, abbia una diagnosi di disturbo dello spettro autistico e che interessi i maschi quattro volte più delle femmine.

“Ti spiego”: l’autismo raccontato

“L’autismo non è una malattia di cui si soffre. Il più grande problema è che si sa poco di noi, non tutti vogliono ascoltarci“. Lo racconta Federica Giusto, in arte Red Fryk Hey, una ballerina di hip hop professionista, che ha avuto la diagnosi di autismo a 31 anni e che fa attivismo sui suoi canali social per far comprendere a più persone possibili cosa significhi essere autistica.

La non consapevolezza e la non conoscenza della problematica legate a questa sindrome, vietano molto spesso ai soggetti affetti da autismo di avere accesso alle diagnosi e alle conseguenti terapie per poter migliorare la loro condizione di vita all’interno della società.

“L’ambiente in cui viviamo è basato su regole e abitudini delle menti neurotipiche, che sono le menti più diffuse al mondo e il nostro funzionamento risente di tutto ciò, soprattutto una persona che non è consapevole di essere autistica – continua Federica Giusto -. La diagnosi per me è arrivata molto tardi e per tutta la vita ho utilizzato male la mia testa cercando di adattarmi alle situazioni sforzando il mio funzionamento“.

Pur non esistendo trattamenti e “cure” per l’autismo, la presenza di Linee Guida aggiornate, concordano le associazioni, è di estrema importanza per ottimizzare la qualità delle terapie.  Una rapida pubblicazione delle raccomandazioni finali può certamente contribuire a fare chiarezza sulle procedure e gli interventi oggi maggiormente sostenuti dalle prove di efficacia sia per la diagnosi sia per la presa in carico delle persone autistiche.

Il “dopo di noi”. Favorire l’autonomia e la piena inclusione sociale

Screening, diagnosi precoci, accesso alla salute, istruzione, occupazione, sostegno individuale lungo tutto l’arco della vita, formazione di professionisti e capacità giuridica, sono tutti interventi in grado di dare buoni risultati per migliorare l’autonomia delle persone con autismo e, di conseguenza, delle loro famiglie.

“Nessun bambino arriva con un libretto di istruzioni e soprattutto non esiste una scuola che ti prepari a diventare genitore. Nell’immaginario di ogni donna in dolce attesa c’è la venuta di un figlio perfetto all’interno di una cornice piacevole. È un pensiero costante. La venuta di un figlio atipico non è prevista” racconta Silvana Salvi presidente Associazione “Autismo è” e madre di un ragazzo autistico.

“Quando a mio figlio hanno diagnosticato un disturbo pervasivo dello sviluppo per me è stata una doccia fredda. Non avevo punti di riferimento, ma l’ultima cosa che avrei fatto era darmi per vinta e rimanere inerme di fronte a quella diagnosi – continua Silvana -. Mi sono quindi affidata alla mia istintività, alle mie viscere. Mi sono ricostruita, sono andata avanti come un treno, con la pancia, cercando risposte. Ho fatto la pioniera, 30 anni fa c’era lo zero”. 

“Le diagnosi di autismo dopo i 18 anni di età subiscono un violento crollo. Gli autistici in età adulta non lavorano e per loro mancano i riferimenti sanitari poiché non hanno più l’età per essere seguiti da neuropsichiatri infantili. Questo vuoto produce un carico esorbitante che ricade inevitabilmente sulle famiglie. Per loro non esiste più nessuno specifico riferimento di servizi e in questo modo rischiano di perdere l’autonomia acquisita“.

La creazione di un’associazione con professionisti sempre più aggiornati e specializzati nel prendersi cura delle persone autistiche è un’iniziativa portata avanti da tante famiglie preoccupate di quanto accadrà ai loro figli quando, inevitabilmente, loro non ci saranno più.

“In Italia ci sono oltre 600.000 persone autistiche e quasi nessuna di loro è inserita nel mondo del lavoro – racconta Nico Acampora, fondatore di PizzAut Onlus, un’associazione nata con l’obiettivo di sensibilizzare le Istituzioni e la società civile sul tema dell’occupabilità delle persone autistiche – Oggi siamo riusciti a creare un innovativo modello di inclusione sociale – continua Acampora -, un laboratorio sempre in fermento che dimostra come le barriere sono spesso solo nelle nostre teste e non nei nostri cuori”.