«La malattia non è una catastrofe, ma un pezzo della mia vita che vale come gli altri e non voglio trattarla come un segreto oscuro o una cosa di cui vergognarmi», con queste poche parole la compianta scrittrice Michela Murgia parlava della sua condizione squarciando il velo dello stigma che ancora affligge le malattie e i malati oncologici in Italia. Nella Giornata mondiale per la salute mentale, cerchiamo di capire qual è il supporto che ricevono queste persone in Italia e perché la lotta per cambiare il linguaggio che usiamo per parlare del cancro è importante.
Psiconcologia: che cos’è e perché è importante?
La disciplina che studia in che modo la malattia oncologica impatti la salute mentale della persona coinvolta è la psiconcologia, nata con l’intento dichiarato di dare supporto e di combattere lo stigma che circonda i malati di cancro attraverso una giusta informazione e sensibilizzazione sul tema.
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Sostienici«Culturalmente, nella nostra società esiste un collegamento tra la parola morte e la parola cancro che rende l’esperienza della malattia ancora più difficile», ci racconta Elisa Pascoletti, psicologa e psicoterapeuta. «Nonostante i miglioramenti in questo campo medico, nel momento della diagnosi, l’idea diffusa è che questa porti quasi in modo diretto ad una qualità di vita molto ridotta e a un decorso infausto.»
La condizione di spaesamento e il sentirsi incompresi è comune a chi vive queste situazioni. Secondo la psicologa, quindi, «Trovarsi in un vortice di emozioni, pensieri e paure necessita prima di tutto di ascolto. Chi si sente ascoltato ed accolto, riesce piano piano a mettere in ordine le idee e trovare gli strumenti per affrontare la situazione che si palesa».
Questo tipo di supporto però non è mai imposto: «Ci sono dei momenti in cui ci sentiamo molto più propensi a dialogare con qualcuno e altri in cui abbiamo bisogno di chiuderci nel nostro angolino e di sedimentare le emozioni. Aprire dei canali in modo dinamico ed elastico lasciando l’altro libero di accederci oppure no è fondamentale in quello che facciamo».
Supporto ai famigliari, operatori sanitari e bambini
Un altro tema cardine di chi lavora nell’ambito della psiconcologia è il supporto nel contesto famigliare della persona malata soprattutto in presenza di bambini. Questo, secondo la psicologa Pascoletti, è un tema che andrebbe maggiormente sviluppato in Italia dove la morte è un tabù che innesca una paura che si cerca di allontanare il più possibile: «Ai bambini serve una comunicazione pulita, sincera ed appropriata per l’età, limitando il più possibile le narrazioni fantasiose. Da questo punto di vista il lavoro da fare è molto ma fortunatamente ci sono delle associazioni e contesti in cui queste buone prassi vengono raccontate e spiegate.»
Infine, anche gli operatori sanitari sono degli interlocutori importanti che «hanno necessità, più o meno manifesta, di essere supportati nel sviluppare la giusta comunicazione coi pazienti e le loro famiglie di eventi traumatici come una malattia o una recidiva.»
Linguaggio e salute mentale
A proposito della semantica bellica utilizzata quasi sempre per parlare di cancro, in una delle sue ultime interviste Michela Murgia afferma: «La guerra presuppone sconfitti e vincitori; io conosco già la fine della storia, ma non mi sento una perdente».
Ma perché il linguaggio è cosi importante per la salute mentale dei malati oncologici?
In un interessante articolo comparso su il Corriere della Sera, Giorgio Macellari – Senologo e dottore in Filosofia – spiegando la violenza morfologica in ambito medico, afferma: «l’idea di avere un nemico dentro e di dover vestire i panni del guerriero può generare dolorosi sensi di colpa per non sentirsi all’altezza. Ma anche alimentare ansia e paura, fino a sfociare nel pensiero annichilente che se il nemico è così forte “allora non ce la posso fare, tanto vale lasciar perdere”.»
Sempre secondo Pascoletti, infatti, «la narrazione dovrebbe cercare di essere costruttiva. Non in senso irrealistico ma permettendo a chi è coinvolto di avere una visione di non responsabilità. È importante che i pazienti sappiano che c’è una parte che non dipende da loro. Se parliamo di guerra e di battaglia, invece, la possibilità che si possa controllare il 90% delle situazioni è molto più alta, più tangibile.»
Il cambiamanento nella narrazione, in futuro, passerà anche dall’importanza che il nostro paese saprà dare alla Psiconcologia sia nella sua azione di supporto che di sensibilizzazione ed informazione sul tema. Ad oggi, in Italia solo a un paziente su cinque è garantito questo servizio. L’80% dei malati oncologici riceve sostegno grazie a volontari e figure non specializzate. «L’obiettivo è quello di creare una rete che permetta ai professionisti nell’ambito psicologico e medico, di sostenersi assicurando un supporto di base ai pazienti e famiglie che sia strutturato e che avvenga sempre. Non solo nelle realtà più virtuose», assicura la psicoterapeuta Pascoletti.
