In occasione della giornata mondiale della sclerosi multipla, una riflessione su come viene narrata la malattia, oltre gli stilemi della disabilità.

Un destino non scritto

La sclerosi multipla è una malattia che colpisce maggiormente i giovani e in prevalenza le donne. Si manifesta soprattutto tra i 20 e i 40 anni, un periodo in cui si fanno progetti o ci si trova nel pieno della vita lavorativa, sociale e affettiva. Come modifica i piani di vita una malattia che colpisce il sistema nervoso, lasciando per tutta la vita sintomi importanti e per la quale non esiste ancora una cura definitiva? Non necessariamente porta a riconsiderare radicalmente l’esistenza, ma di sicuro interroga su come riorganizzare i propri obiettivi e le proprie abitudini.

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La scienza, negli ultimi decenni, ha fatto passi da gigante per fornire alle persone con SM una quotidianità il più possibile normale (qui vi abbiamo parlato delle ultime novità). Proprio perché si tratta di una malattia ancora non curabile, però, il rischio di depressione tra i pazienti è alto e, non se ne parla spesso, anche coloro che assistono i malati sono a forte rischio di burnout. Grazie alla ricerca, gli effetti della malattia sulla vita quotidiana dei pazienti sono diventati sempre più gestibili: ma si tratta di una malattia ancora misteriosa e subdola, che spesso semina piccoli e grandi disagi nella vita di tutti i giorni.

Quello che ogni malato deve considerare e accettare è il cambiamento: accogliere il cambiamento che la malattia porta nella quotidianità costringe a modificarla, il che non è necessariamente un male.

Sclerosi multipla: l’importanza di avere un piano B

I malati di sclerosi multipla devono dunque imparare ad accogliere il cambiamento: ma come fare se una diagnosi arriva a sconvolgere gli anni migliori della vita? I consigli degli psicologi di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) sono illuminanti nella loro semplicità. L’aspetto che spesso demoralizza e demotiva i malati è legato alla pianificazione del futuro: difficile fare piani a lungo termine quando si convive con una malattia che, quando non causa ricadute importanti, ha comunque un impatto nella vita di tutti i giorni. La stanchezza, l’impoverimento della memoria, la depressione possono essere ostacoli non meno gravi di una ricaduta: è fondamentale riconoscere l’impatto che la malattia ha per poter provare a controllarla.

Ciò non significa che non si possa fare piani per il futuro, anzi: convivere con una malattia neurologica deve spronare a farne di più. Avere sempre un piano B aiuta a non mettere una cortina di buio sul futuro: se non si riesce a fare qualcosa a causa della stanchezza, si rimanderà e si farà qualcos’altro. L’incognita del futuro diventa spaventosa solo se toglie la capacità di fare programmi e di pianificare sempre un’alternativa.

Decostruire la malattia

Quando si affrontano tematiche complesse e delicate come le malattie, è necessario avere tatto: ma bisogna anche cominciare a decostruire la narrazione pietista del malato, nella quale molti si crogiolano. La malattia è una condizione già di per sé pervasiva: farla diventare il perno attorno al quale ruota un rapporto imprigiona il malato e l’altra persona in una realtà di negatività e compatimento. La comunicazione è fondamentale, anche quando va a toccare argomenti scomodi: è del tutto naturale che un caregiver (o un partner) si senta sopraffatto o esasperato. Indirizzare la comunicazione su argomenti pratici aiuta a non erigere un piedistallo alla malattia: non “dovresti aiutarmi di più“, ma “potresti fare questo mentre io faccio quello“.

Quello che la persona con sclerosi multipla vuole è non essere trattato da malato: per decostruire la narrazione, spesso controproducente, del malato “fragile”, un’arma potentissima è l’ironia. Ironizzare su se stessi, sugli ostacoli che la malattia pone lungo la strada, ironizzare sul partner. Non si tratta di superficialità ma di planare sui problemi mantenendo la padronanza della rotta, senza farsi travolgere dalle correnti che ci fanno precipitare.

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Giulia Zennaro

Giulia Zennaro

sono una giornalista freelance di cultura e società, scrivo come ghostwriter, insegno in una scuola parentale e tengo laboratori di giornalismo per bambini. Scrivo per Hall of Series e theWise Magazine e, naturalmente, BuoneNotizie.it: sono diventata pubblicista grazie al loro laboratorio di giornalismo per diventare giornalista pubblicista.

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