Convivere con una malattia pone di fronte ad innumerevoli sfide che vanno al di là del percorso medico e farmacologico e che spesso il sistema sanitario non è in grado di affrontare. In questo spazio vuoto entrano in campo le associazioni di pazienti, con lo scopo di sostenere le comunità di persone con patologie prevalentemente croniche e rare.

Secondo gli ultimi dati disponibile dell’Istituto Superiore di Sanità infatti, su una popolazione residente in Italia di quasi 51 milioni di persone con più di 18 anni di età, si può stimare che oltre 14 milioni di persone convivano con una patologia cronica, e di questi 8,4 milioni siano ultra 65enni. Per quanto riguarda le malattie rare invece, secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni, il 70% dei casi in età pediatrica.

Sono numerose le realtà che in questi anni stanno lavorando alla creazione di alleanze e coordinamenti per rappresentare in maniera sempre più unitaria e incisiva le istanze dei pazienti nei tavoli istituzionali. Tra queste APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici Fondazione Corazza) che ha recentemente promosso la creazione dell’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi e Cittadinanzattiva, che nel suo Rapporto Civico sulla Salute 2022 evidenzia aspetti essenziali sui quali investire con urgenza.

Il ruolo delle Associazioni di pazienti in Italia

Un recente studio di ALTEMS, l’Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha riportato una fotografia della storia e del ruolo delle associazioni di pazienti che operano nell’ambito della salute.

Oggi più che mai queste rivestono un ruolo essenziale nell’intraprendere azioni coordinate per impattare sulle strategie e politiche sanitarie affinché queste ultime tengano in considerazione il punto di vista dei pazienti in ogni ambito: dalle modalità dei percorsi di cura, ai linguaggi utilizzati, dai tempi richiesti per esami e terapie al supporto fuori dalle mura ospedaliere. Una tale impostazione favorisce il rafforzarsi dell’autodeterminazione e della consapevolezza del paziente, elementi trainanti in un percorso di guarigione.

Partecipazione e consapevolezza dei pazienti

Secondo l’indagine realizzata da ALTEMS, il 32% delle 31 associazioni di pazienti ha dichiarato di non essersi mai interfacciata con il sistema sanitario nazionale. Dato che mostra una criticità legata alla mancanza di comunicazione tra organizzazioni e ambiente istituzionale. La possibilità di costruire partnership funzionali per favorire la diffusione di programmi di partecipazione e dialogo tra istituzioni e associazioni è nevralgica per la messa in opera di atti normativi.

La best practice di APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici Fondazione Corazza

La buona notizia è che esistono vie possibili per una maggiore partecipazione e consapevolezza dei pazienti: ne è l’esempio l’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi, promossa da APIAFCO assieme alle società scientifiche SIDeMaST e ADOI e al laboratorio italiano per l’analisi, l’innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali Salutequità.

L’Alleanza è stata protagonista a marzo 2022 presso la Camera dei deputati di una call to action rivolta alle forze politiche per supportare l’inserimento della psoriasi nel Piano nazionale delle cronicità: un documento condiviso con le Regioni, per la promozione di interventi unitari atti a rendere più efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza.

APIAFCO, è l’associazione punto di riferimento dei due milioni di italiani affetti da psoriasi, una malattia della pelle non contagiosa ma devastante per chi ne soffre. Nata nel 2017 su iniziativa della presidente Valeria Corazza, svolge azioni di tutela dei diritti delle persone con psoriasi, rendendosi portavoce delle relative istanze mediante iniziative di politica sanitaria e di rappresentanza. Tra queste, rientrano le azioni di sensibilizzazione rivolte ad istituzioni e opinione pubblica; attività di formazione e l’attivazione di sportelli di supporto psicologico gratuito, attualmente a Bologna, Roma e Milano.

Cittadinanzattiva: un movimento di partecipazione civica

L’importanza di fare fronte comune è centrale anche nell’azione di Cittadinanzattiva, realtà impegnata nella promozione e tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori, che ha istituito nel 1996 il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, una rete che rappresenta un esempio unico di alleanza trasversale per la tutela dei diritti dei cittadini affetti da patologie croniche o rare alla quale aderiscono più di 100 associazioni o federazioni di pazienti.

L’associazione, impegnata in numerosi tavoli di lavoro a livello regionale, sta portando avanti con forza il concetto di “Salute di Comunità”, in linea con la missione 6 del PNRR, che prevede la riforma dell’assistenza sanitaria territoriale, finalizzata alla creazione e al potenziamento di strutture di prossimità. Nel Rapporto Civico sulla Salute 2022, Cittadinanzattiva sottolinea le problematiche legate all’Assistenza territoriale, insistendo sulla fondamentale importanza di investire su prevenzione e salute mentale dei malati cronici e rari, ancor più in momenti complessi come quelli che stiamo attraversando.

Leggi anche:

Giocare in ospedale: un ambiente sereno aiuta la cura

Pediatria in tempi di Covid: ecco come le associazioni possono aiutare gli ospedali

Giulia Angelon

Giulia Angelon

Appassionata di creatività, potenziale umano, innovazione e natura. Laureata in Relazioni Internazionali e Local Development, ho conseguito uno Short Master in Gestione della Sostenibilità Aziendale. Ho lavorato nella Cooperazione Internazionale, per poi dar vita ad un'Associazione di Promozione Sociale che si occupa di innovazione socioculturale e ambiente. Sono affascinata dall'essere umano e da come questo possa esprimersi grazie a creatività e innovazione. Ho fondato una Società Benefit per lavorare concretamente in questo campo. Da vari anni sono impegnata in percorsi di scoperta e crescita personale. Scrivo per BuoneNotizie.it perché amo la forza creatrice che genera l'atto di comunicare quando nasce dal cuore.

Vuoi diventare giornalista?

Sei un aspirante pubblicista, ma non hai ancora trovato editori disposti a pagare i tuoi articoli?

Scopri di più