Esistono disabilità le cui forme particolarmente severe impediscono a chi ne è colpito la possibilità di utilizzare persino la voce e la scrittura isolandolo da tutto: un limite superabile grazie alla Comunicazione Aumentativa ed Alternativa (CAA), che facendo leva sulle abilità motorie ancora disponibili permette al disabile di aumentare le possibilità di interazione con gli altri. Nei contesti più severi è necessario ricorrere all’ausilio di mezzi tecnologici che sono alternative ai canali naturali.
A quello che è l’apporto delle Asl e degli istituti scolastici provvisti di ausili adatti, si aggiunge l’azione fondamentale del mondo dell’associazionismo che spesso riempie un vuoto sociale e che si trasforma in elemento di innovazione e di vera crescita. Le realtà competenti di CAA e tecnologie accessorie sono pochissime soprattutto nel meridione, tra queste l’Associazione C.I.A.O., che ha avanzato proposte innovative come il superamento dell’idea di Centro Diurno.
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SostieniciC.I.A.O. è conoscenze trasversali per la disabilità
L’associazione C.I.A.O., affiliata della Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa ISAAC, nasce dalla collaborazione iniziale di due famiglie con persone colpite da gravi disabilità, che uniscono alla forza dell’affetto ambiti di conoscenza particolarmente utili per supportare la pratica clinica della CAA, come medicina, psicologia e ingegneria delle telecomunicazioni: ciò permette all’Associazione pugliese di focalizzare l’attenzione delle proprie attività sulla sensibilizzazione, sulla consulenza, sull’utilizzo delle tecnologie per una CAA sempre più efficace e sulla collaborazione con le aziende del settore per il loro sviluppo.
Quanto si rischia di perdere senza voce
Forse non è stata ancora scoperta l’equazione che spiega il Tutto, ma nessuno potrebbe negare che per l’essere umano, pensare e poterlo esprimere rappresenti la funzione fondamentale che permette l’esistenza del Proprio tutto. Infatti, le persone che purtroppo sono escluse dalla comunicazione scritta e orale a causa di patologie congenite o acquisite e che talvolta hanno deficit cognitivi gravi subiscono, data la preclusione del proprio orizzonte esistenziale e conoscitivo, una perdita dello sviluppo della propria dimensione personale, che è una perdita anche per quanto potrebbero portare alla società: sicuramente maggiore giustizia, ma anche tanta possibile conoscenza.
Per comprenderlo basterebbe fare riferimento ad una della più grandi menti di cui l’umanità abbia potuto avere testimonianza: se Stephen Hawking non avesse potuto comunicare i suoi pensieri e non avesse avuto il sostegno dei suoi affetti e della società, se le tecnologie non gli avessero permesso di utilizzare quell’abilità motoria residua come input per comunicare se stesso al mondo e con questo le scoperte del proprio intelletto, per molti cosmologi si sarebbe persa una quota difficilmente stimabile di comprensione dell’Universo. Chi come lui, probabilmente, avrebbe perso fondamentalmente se stesso, oppure, quel se stesso forse non lo avrebbe mai conosciuto.
L’esperienza di Enrico
Invece oggi, se ben indirizzato, chi è portatore di Bisogni Comunicativi Complessi, con le tecnologie adatte può fare enormi passi in avanti: c’è Enrico Fasano, ad esempio, che lotta ogni giorno per farsi capire nel mondo e per capirlo egli stesso un po’ di più. Il suo problema è una tetraparesi da ipossemia presente dalla nascita, ma ogni giorno, con l’immenso supporto dei suoi genitori Alessandra Moscatello ed Antonio Fasano, Enrico continua il suo percorso di crescita aiutato dal proprio dispositivo personalizzato senza arrendersi.
Come si è costituita l’Associazione C.I.A.O.
Sin dal 2017, Enrico e i suoi genitori sono attivi in una delle pochissime realtà associative nel Sud Italia che incentivano l’utilizzo delle tecnologie per aumentare le potenzialità comunicative in persone colpite da patologie come tetraparesi, SLA e autismo, la cui comunicazione scritta e verbale è assente e a cui spesso rimangono ben poche abilità motorie residue: Enrico ad esempio utilizza la testa. Enrico assieme ad Antonio, che è medico e segretario ed Alessandra, che è psicologa, e con Lucia De Filippi, che ingegnere delle telecomunicazioni e Presidente dell’associazione hanno aperto l’Associazione C.I.A.O., il cui significato più profondo è racchiuso nel gesto più comune, e solo apparentemente scontato, della socialità.
C.I.A.O. è Centro di Ascolto e Consulenza
Comunicazione, Inclusione, Autonomia e Orientamento racchiudono l’identità fondamentale dell’associazione salentina, la cui azione sociale è indirizzata a permettere, tramite la ricerca di dispositivi e strategie adatti, piena autonomia comunicativa, inclusione sociale e crescita personale alle persone affette da disabilità grave. C.I.A.O. con il proprio Centro di Ascolto e la propria consulenza orienta i pazienti e le famiglie all’utilizzo della Comunicazione Aumentativa e Alternativa ed alla scelta delle tecnologie più idonee e personalizzabili in collaborazione con le aziende che sviluppano dispositivi e software in funzione delle abilità residue del diversamente abile.
Associazione C.I.A.O. consulenze per le tecnologie al servizio delle disabilità
Comunicare è anche sensibilizzare: il Garante dei Disabili
L’associazione svolge il proprio ruolo civico anche attraverso l’opera di sensibilizzazione della società civile nella convinzione che sia di fondamentale importanza alfabetizzare la cittadinanza, spesso ignara e distante, sull’evidenza della disabilità, non come problema, ma come condizione umana.
Quest’azione civica ha portato in molti Comuni all’istituzione del “Garante dei Disabili”: una componente fondamentale per il rispetto dei diritti di queste persone soprattutto se l’azione è rivolta a garantire un’accessibilità identificata, non più in una dimensione esclusivamente materiale, ma nella vivibilità a 360 gradi ed in cui il contesto più che permettere qualche movimento in più, rende il disabile libero.
“Ogni persona può contribuire positivamente alla società se ha la possibilità di esprimersi ed esprimere il proprio potenziale al di là dei limiti fisici”. Antonio Fasano
L’impegno dell’Associazione per la crescita continua
L’associazione, però, non si limita esclusivamente alla consulenza, ma è una realtà dall’orizzonte più ampio, che sta cercando di individuare percorsi di incontro e di confronto per disabili e famiglie con il supporto dell’Asl di Lecce e del CTS dell’Istituto Deledda di Lecce, uno dei pochissimi nel meridione ad avere un laboratorio di Comunicazione Aumentativa. A questo progetto collabora anche la Biblioteca di Lecce. Studenti ed ex-studenti in CAA con abilità tecnologica acquisita, hanno iniziato ad utilizzare libri e materiali in formato riproducibile su schermo.
Le prospettive post-Covid
Tali percorsi d’incontro sono stati costanti sino all’arrivo del Covid 19, ma il virus, per via del distanziamento, ha messo in stand by la socialità, che si stava sviluppando efficacemente tra i partecipanti, riducendo anche quegli input a conoscere tanto fondamentali per chi conclude un percorso scolastico obbligatorio ed è poi lasciato nel limbo e nell’incertezza della propria dimensione sociale.
Proprio questo sembra aver fatto riflettere i componenti di C.I.A.O. sulla necessità di impegnarsi per costituire dei contesti che superino il concetto generico di Centro Diurno, in cui nella prassi sono limitati nella socialità proprio coloro che risentono di condizioni più severe della propria disabilità, con ambienti più specifici, dei Centri di Crescita Continua, ambienti di sviluppo delle capacità e delle conoscenze e laboratorio per lo sviluppo di tecnologie connesse a determinate disabilità il cui approccio deve essere necessariamente personalizzato.
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