Il 30 maggio è la giornata mondiale della sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa che in Italia conta oltre 133.000 persone affette. Viene diagnosticata in particolare a giovani donne tra i 25 e i 40 anni.
Pur essendo una patologia relativamente comune, spesso c’è scarsa conoscenza su che cos’è la sclerosi multipla e cosa comporta vivere con questa patologia. Molto spesso viene addirittura confusa con altre patologie neurologiche mortali, come la SLA. Di conseguenza attorno alla sclerosi multipla (SM) ancora aleggia un alone di paura, pregiudizio e false convinzioni che genera grande ansia in chi si trova ad avere questa diagnosi. Proviamo a fare un po’ di chiarezza.
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SostieniciChe cos’è la sclerosi multipla?
Nella giornata mondiale della sclerosi multipla, proviamo a capire meglio che cos’è questa malattia. La SM fa parte delle patologie autoimmuni: nei soggetti affetti il sistema immunitario attacca e distrugge elementi del sistema nervoso, scambiandoli per agenti estranei. Questo provoca la comparsa di sintomi neurologici, che potranno essere molto vari a seconda di quale parte del sistema nervoso centrale viene coinvolta. Il danno in un primo momento viene riparato, ma con il ripetersi degli episodi acuti, il sistema fa sempre più fatica a tornare alla situazione di partenza e alcune funzioni vengono perse in maniera permanente.
È una malattia complessa, di cui esistono diverse forme con progressione e gravità differenti. Nella maggior parte dei casi si presenta con un andamento “recidivante-remittente” ossia con fasi di attività in cui il malato sperimenta i sintomi e altre fasi di benessere.
La sclerosi multipla è imprevedibile, ma non è contagiosa né mortale! Attualmente non esiste una cura, ma esistono molte terapie in grado di controllare i sintomi e rallentarne la progressione. I soggetti con SM hanno un’aspettativa di vita del tutto simile a soggetti che non sono affetti da questa patologia.
Vivere con la sclerosi multipla
La giornata mondiale della sclerosi multipla nasce per dare voce e supporto a chi con questa patologia convive ogni giorno. L’AISM (Associazione italiana sclerosi multipla) si adopera da sempre per fornire informazioni dettagliate su tutti gli aspetti della malattia: dai progressi della ricerca in campo terapeutico, ai diritti assistenziali del malato (centri di riabilitazione, agevolazione sul posto di lavoro, assistenza negli iter burocratici per richiedere l’invalidità civile…). Parallelamente ha creato nel tempo una rete che mette in contatto le famiglie che vivono quotidianamente la realtà della sclerosi multipla, per cui la possibilità di un confronto e di condivisione è spesso parte fondamentale del percorso di cura.
La scienza ha fatto passi da gigante nel garantire a queste persone una quotidianità il più possibile normale, ciononostante doversi confrontare con una patologia cronica incurabile e con la prospettiva di una disabilità futura può essere estremamente difficile. Ci si trova a dover riorganizzare la propria realtà e in questo è fondamentale che attorno al malato e ai suoi affetti si crei una rete assistenziale in grado di fare fronte alle necessità pratiche di cura, ma anche di guidare nell’approccio emotivo e psicologico alla patologia.
Sclerosi multipla e rapporto di coppia
SM nel rapporto di coppia
La sclerosi multipla è una malattia imprevedibile: è impossibile sapere quando sarà la prossima ricaduta o quando si presenterà un nuovo sintomo. Questo rende più complicata la gestione familiare e può essere fonte di stress e incomprensioni all’interno del rapporto di coppia. La malattia può accompagnarsi a disturbi della sfera sessuale e dell’attenzione, che possono essere interpretati dal partner come disinteresse. Una corretta informazione di entrambe le parti aiuta a prepararsi in modo adeguato alle problematiche che possono subentrare e ad affrontarle nel modo migliore. Nei momenti di difficoltà è inoltre estremamente utile rivolgersi ad un supporto psicologico che possa essere di supporto nella gestione delle problematiche.
Sclerosi multipla e gravidanza
La sclerosi multipla interessa in maniera particolare le giovani donne, è quindi naturale che molte si interroghino sulla possibilità di una gravidanza. La SM non incide sulla fertilità delle donne colpite e non si trasmette per via genetica. I figli di genitori affetti hanno quindi una possibilità di sviluppare a loro volta la malattia che è solo leggermente superiore a quella della popolazione generale.
La gravidanza non incide sulla progressione della malattia e addirittura, durante questo periodo, le donne tendono ad avere meno episodi acuti. Il periodo dopo il parto è particolarmente provante per la madre con SM, che deve essere seguita dal suo neurologo di fiducia già nella fase del rooming in e per tutta la durata del puerperio. I farmaci utilizzati nella terapia della sclerosi multipla non sono però compatibili con la gravidanza. Ogni donna dovrà quindi discutere del proprio caso particolare con il neurologo di fiducia e valutare l’eventuale sospensione della terapia prima di programmare il concepimento.
